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- エスプレッソ（「アトピーカフェ」コラム）
エスプレッソ 目次
1杯目 アトピー性皮膚炎はひとつの病気だろうか？
現在、アトピー性皮膚炎の診断は、（１）そう痒、（２）特徴的皮疹と分布、（３）慢性・反復性経過、という日本皮膚科学会の診断基準で行われています。国際的にもほぼ似たような診断基準が使われています。しかし、実際、赤ちゃんの患者さんと大人の患者さんが、同じメカニズムで病気が起こっているのか、疑問に思うことが多いことも事実です。
「アトピー」とは、先天的に過敏症になりやすい体質のことです。1933年にニューヨーク大学のSulzberger先生は、それまでいろいろな病名で呼ばれていた体質的な湿疹をまとめて、アトピー性皮膚炎という病名で呼ぶことを提唱しました。1965年、そのSulzberger先生が、我が慈恵医大で開催された学会に来られました。
その頃は、患者供覧（学会場に患者さん来ていただき、皆で症状を見て討論するしくみ）がありました。日本の皮膚科医が症状で細かく分類した診断名で患者さんを紹介しても、彼はことごとく「これはアトピー性皮膚炎である」と診断し、皆唖然としたという話を聞いたことがあります。つまり、見た目はいろいろだけれども、元は同じ、という考え方です。
2杯目 アトピー性皮膚炎のとらえ方のパラダイムシフト：フィラグリン遺伝子異常
アトピー性皮膚炎と十把一絡げで呼ばれている皮膚状態は，同じように見えても，その成り立ちは，あるいは悪化要因は様々と考えられます。
乳児期には食物アレルギーがきっかけで悪化する子どもさんが多いのは確かです。しかし，血液検査で卵やミルクに対するIgE抗体が見つかっても，消化管がしっかりしてくれば，例えそれらを食べても大丈夫になります。蛋白質はアミノ酸に分解されればアレルゲンとはならないのです。
1歳半くらいでアトピー性皮膚炎の有病率が少し下がるのは，食物アレルギーが余り関わらなくなるためと考えられます（図）。では，3歳くらいでまた有病率が上がるのはなぜでしょう？
最近，アトピー性皮膚炎の患者さんでは，皮膚のバリア機能を保つのに大切なフィラグリンという蛋白質の遺伝子に異常があることがわかり，アトピー性皮膚炎の研究の方向性が大きく変わりつつあります。フィラグリンという物質は，表皮の角化細胞が角質を形成するときに，ケラチンという線維蛋白を凝集させ，その後は分解されてアミノ酸となり，角質細胞内で天然保湿因子として，角層の水分保持に働いています。
ことの始まりは，尋常性魚鱗癬という皮膚がカサカサの鱗状になる皮膚病の原因遺伝子を調べたところ，フィラグリンの遺伝子に異常があることが発見されたことです。昔からアトピー性皮膚炎に尋常性魚鱗癬がしばしば合併することはよく知られていました。そこで，アトピー性皮膚炎患者さんでフィラグリン遺伝子の異常があるかどうか調べてみたところ，驚くことに欧米では約半数，日本人では約3割の方に，フィラグリン遺伝子の異常が見つかったのです。
これまで，アトピー性皮膚炎患者さんでアレルギーや免疫に関連する遺伝子の異常を調べても，はっきりとした関連を持つ遺伝子は見つからなかったのですが，皮膚のバリア機能に深く関わるフィラグリン遺伝子の異常が見つかったことで，アトピー性皮膚炎の成り立ちについての考え方の転換期を迎えました。すなわち，アレルギーが先にあるのではなく，皮膚のバリア機能の異常がまずあって，その結果，アレルギー感作が起こりやすくなるという考え方です。もちろん，アレルギーがなくてもバリア機能が悪ければ，いろいろな刺激で皮膚症状は悪化します。
赤ちゃんの時からしっかりとスキンケアをし，アトピー性皮膚炎を良い状態にしておけば，元々自然に治る病気ですので，心配はないのですが，バリア機能を悪いままにしておくといろいろなアレルゲンが皮膚から侵入して，アレルギー感作が起こり，喘息や，鼻炎を起こす，いわゆるアレルギーマーチが始まるという考えが提示されています。
3杯目 どんな方がカフェにおみえになるか？
「アトピーカフェ」参加の方に，アトピー歴を語ってもらいますと，ほとんどが同じパターンです。大抵は赤ちゃんの時に湿疹が始まり，小学生の頃には軽くなっていたのが，受験期や社会人になってストレスが増えるのと一致して，急激に悪化し，ステロイドを外用して一時的に良くなっても，止めるとすぐに再燃すると言うことを繰り返します。その間にインターネットでステロイドが怖いという情報をみて，ステロイドを中止すると更に悪化し，時にはリバウンドを経験し，ステロイド忌避に陥ります。
しかし，脱ステロイドをしても結局治らず，悪い状態が何年か続いたあと，本当のところはどうなんだろうということで，「アトピーカフェ」に参加されます。親御さんだけがまず参加されて，雰囲気をつかんでから，ご本人が登場と言うこともあります。
ネット上の情報をどう活かすか，知恵が必要です。やはり，face to faceで話し合うことが意志決定に大きな力を持ちます。自分ひとりだけで悩まず，患者さん同士話し合うことで希望も湧いてきます。やきもきしているお母様も，同じ年頃の患者さんからいろいろな話を聴くことで，お子様の心情への理解が進むこともあります。
アトピー性皮膚炎から抜け出せないのは，多重悪循環の結果です（図）。それを理解すれば，治療戦略の軸が定まります。患者さんそれぞれの考え方，心理・社会的要因を配慮したオーダーメイド医療が必要です。「アトピーカフェ」で治療戦略の大枠をご理解いただきたいと思っています。
4杯目 参加者からのお手紙 （ご本人の許可を得て，お名前を消して原文をそのまま掲載しております）
”アトピーカフェに参加して”
1月14日のアトピーカフェに参加した●●と申します。3時間のお話がとても短く感じ、大変勉強になりました。先生のお話をメモしつつ私の治療体験をまとめたものを添付させていただきましたので、お時間あるときにお読みいただけると幸いです。
最後に女性の方から、体の洗い方を教えていただいたことも感謝しております。今は、お風呂に入ったときに手で泡だてることを楽しみながらやっています。
アトピーカフェは本当にアットホームな感じで良かったです。どうもありがとうございました。
“脱ステ”
“脱ステ”について「昔は、ステロイドを医師が過剰に使っていた時代があったので、医療者側から脱ステが始まった。しかし、マスコミが脱ステを煽ったため、ステロイドは良くないという考えが広がった。」とのこと。“脱ステ”の意味を勘違いしていたことに気付く。
”薬の副作用”
ステロイドの副作用は、皮膚が薄くなること。また最近ではステロイドではないプロトピックという薬も使用されている。その副作用として、ヘルペスやにきびが出来ることがあるそうだ。ネットで調べると、「プロトピックは、その主成分はタクロリムスという成分で、臓器移植患者への免疫抑制剤としても用いられている。・・・中略・・・タクロリムスという成分は正常な細胞の活動には作用せず、主に強い免疫反応を示すＴ細胞と呼ばれる細胞の働きだけを阻害することによって、アレルギー症状を強力に押さえ込むという作用があり、免疫を抑制するので、 皮膚ガンのリスクが高まる可能性が指摘されている。」
以前、医師から顔に塗るプロトピックを処方されたことがある。怖い薬だと思ったが、医師から使用上の注意の説明を受けて納得した上で、顔の湿疹部位に薬を塗っていた。
”湿疹の種類”
湿疹には2種類ある。一つ目は、急性湿疹。これは皮膚のバリア機能が壊れていて湿疹がじゅくじゅくしている状態で、もうひとつは慢性湿疹。皮がごわごわした厚い状態の湿疹で、治すのに時間がかかるとのこと。私の場合は前者の急性湿疹で、いつも患部がじゅくじゅくしていた。手と顔を中心に体液が出ていたひどい時期があり、職場で綿の手袋を使用していたことがある。
”掻くことをやめる”
「掻く・こする・つねる・さする」ことで、かゆみが増し、さらに掻くという悪循環を引き起こしてしまう。かゆみが鎮静化しても掻く習慣がつき、不安・ストレスを感じたときに無意識に掻くため、症状の悪化を招いたり、長引かせてしまうことがあるそうだ。掻く行動をやめるための手段として、かゆみ日記をつけると良いとのこと。どんな状況のときに、どこを掻いたのかを記すことで自分が気付いていない掻破行動を知り、掻くことを最小限の回数にとどめることができる。また、掻く場所を決めて、それ以外は手を出さないようにする方法もある。早速かゆみ日記を実践してみたところ、なんともない時でさえ掻いていることが分かった。
”私の治療体験～症状をコントロールできるまで”
周囲の人からステロイドは良くないと言い聞かされていたこと、依存症の心配、そして薬剤師から「強い薬なので薄く塗ってください。」と言われたことがあったため、ステロイドに対する恐怖を感じてこれまで医師の指示通りに薬を使ったことがなかった。また大量に出される薬に嫌気がさして処方箋を薬局に持っていかなかったこともある。薬の塗る量（１ＦＴＵ＝指先から第一関節まで出した薬の量が手のひら2枚分の面積に相当する）は医師から教えてもらったことがあるが、これを実践すると、薬漬けになった気分になり、薄く塗るのが精一杯だった。
医師から、「入院させるぞ」「あなたは15年治らない」と言われてうんざりしたことがきっかけで薬に頼らずに治してみようと、無害と思われるものを試みた時期がある。具体的には、竹酢液、塩風呂、酵素風呂など。当時デトックスという言葉が流行っており、悪化＝好転反応だと勝手に思っていた。しかし、人前にも出たくない、お風呂に入りたくない、いろいろなものを疑うようになる、食事を最小限にとどめる、気づけば親に「かゆい」ばかり言って心配をかけるなど、日常生活を送る上では支障をきたしていた。また民間療法はお金がかかる割に効果がなかった。
そこで薬を再開するしかなかった。次の診察までに処方された薬を使いきらなければいけないものの、ステロイドに対する抵抗があったため、少量の薬を塗り続けた。「継続は力なり」が効いたのだろうか。毎日仕事から帰宅してから出る痒みがなくなり、掻破行動が減って症状が良くなっていった。時の流れが解決してくれた面もある。
社会人2～3年目に症状が最もひどく、仕事に慣れて人間的に多少図々しくなってから症状が改善していった気がする。今日の先生のお話を聞いて、ステロイドを塗ることで皮膚がしっとりすること、その後、炎症が治まったらステロイドを使わずに、保湿のみで良い状態が保てることが分かった。幸いなことに、私の湿疹の状態が急性（自己判断）だったこともあり、薬が少量でも塗り続けることで炎症が治まり、湿疹が改善したのかもしれない。今でもステロイドは使っているが、ひどかったときに比べてかゆくなる箇所が少なくなって薬の量が減り、ある程度自分でコントロールできるようになった。
”ストレスについて”
「親や周囲の人の仕事やステータスが社会の基準になっている」という先生の言葉が引っかかった。その基準をクリアしようと頑張ることがストレスにつながるそうだ。したがって頑張りすぎないことが大切である。
”まとめ”
どんな手段であれ、症状を改善していくには、根気と努力が必要だ。社会人になってから水虫になった父親が今でも水虫の薬を毎日塗り続けている姿をみて、私の湿疹も完治を目標とせずに、湿疹とうまく付き合っていくことが大切であると感じた。